För dem som försöker bli gravid, är gravid eller har barn >> Bebis

var rädd att Vi skulle förlora Leo Nikolai

De första tre dagarna av sitt liv pooped Leo ikolai nästan 50 gånger. Tja hemma gick det till förstoppning, och den lilla pojken slutade äta nästan. Familjen skickades hem från akutrummet med meddelandet att allt pågick. Fyra dagar senare var han sjuk av död och var brådskande.

n nyfött och vacker liten pojke. Foto: Privat - Han började begrava på en gång. Vi bytte blöjor varje kvartal, men fortfarande var det alltid en blekmedel på kontrollerna, säger athalie.

fter tre dagar på sjukhuset och omkring 50 blöjautbyten kom familjen hem. Leo ikolai lurade fortfarande, men åt lite. Han grät mycket, och föräldrarna tyckte att de hade haft ett kolik barn. Men när sonen var tre veckor gammal insåg athalie att något var fel.

-Han hade inte skämt en vecka och åt nästan ingenting, sa hon.

De kom in i akuten, men fick veta att allt var normalt. De skulle komma tillbaka om han blev värre.



irk levande - mot alla odds

Dad Morten blev allvarligt sjuk under förlossningen

Vi tycker Martine är helt perfekt



Leo ikolai fick en tuff start i livet . Tre gånger har han blivit sjukhus på ikshospitalet, men dagsutflykterna är ännu mer. Foto: privat några dagar senare var de på hälsocentret och doktorn som tittade på Leo ikolai. Hans mage var hård - athalie säger att det kändes som att ha på sig en skalle. lodkärlen i bröstet och buken var mycket synliga, Leo ikolai svalde mycket, sov lite, gråter oavbrutet och hade inga poop blöjor.

Därifrån gick det snabbt. n bild på sjukhuset visade tarmarna vid sprängpunkten, och en tarmobstruktion gjordes snabbt. Leo ikolai släppte 100 gram tömning och togs in.

- ilden visade kondens, men ingen skulle säga något tills vi fick ett svar på biopsitestet. Min hjärna rev och jag trodde det värsta - att det var en tumör. är vi fick svaret var det verkligen en lättnad, säger athalie.

Fyra veckor gamla gick Leo ikolai och hans familj från Stavanger till ikshospitalet att ta vävnadsprover. Hälso- och sjukvårdsläkaren och läkare på Stavanger Universitetssjukhus misstänker Hischsprungs sjukdom och visade sig vara korrekta. Det var det första av många Oslo-turer för familjen.

am 10 barn varje år

Hirschsprungs sjukdom är en allvarlig medfödd sjukdom där delar av tarmen saknar nervceller och därmed inte rör sig som det borde. esultatet är förstoppning och svårighet att fuska. I de flesta människor upptäcks sjukdomen tidigt, men i milda varianter kan det ta lite tid.

- orska läkare vet om sjukdomen och tänker på det när barn har mycket svår förstoppning. I Hirschsprungs sjukdom måste delar av tarmen avlägsnas och barnen behandlas på ikshospitalet eller St. Olavs sjukhus. Det beror på att det är så få - bara cirka tio år - och det är nödvändigt att ha en kompetent miljö kring dem ", säger Kristin jørnland, allmänläkare vid barnkirurgiska avdelningen på ikshospitalet.

Obehandlad, i värsta fall kan sjukdomen få tarmen att bli så full att den brister, men det är mycket sällsynt. Mer vanligt är att förstoppning orsakar smärta. Om tarmarna är fulla, finns det inte plats för mat och barnet äter lite.

- De flesta barn med Hirschsprungs sjukdom blir bättre efter operationen och blir bättre också, desto äldre blir de. Det finns goda prognoser när sjukdomen behandlas, säger jørnland.



ftersom delar av Leo ikolais tarm saknade nervtillförsel misslyckades han att tömma ordentligt. Familjen var utbildad i ett träregime för att förhindra förstoppning, och Leo ikolai sattes på en antibiotikabehandling som skulle bryta ont i tarmarna.

Tre veckor senare var athalie och mannen så trött och frustrerad att det bestämdes att Leo ikolai skulle drivas. 15 centimeter av tarmarna avlägsnades, och den lilla pojken var frisk och trevlig i några dagar. Därefter stannade tarmen och sköljdes igen.

- Jag trodde inte att det skulle vara så normalt för mig att prata om avföring. u är det det första vi pratar om på kvällen - hur var lukten, konsistensen och färgen på Leo ikolai avföring idag? Jag trodde aldrig att tik skulle vara så viktigt för oss, säger athalie.



ftersom Hirschsprungs sjukdom är så sällsynt, måste familjen resa till ikshospitalet där kompetensen är. Det är tung vind och det har blivit mycket att resa. Ursprungligen var de på incheckning i Oslo varje vecka.

ågon har ytterligare problem

I vissa fall har barn problem efter operationen. Det kan finnas flera skäl till det.

- Vissa människor har dålig kontroll över luft och avföringar, och andra lider av förstoppning, säger jørnland.

Hon påpekar emellertid att många med sjukdomen inte upplever problem som vuxna.

Leo ikolai har haft botoxbehandlingar för att öppna ryggmärgen mer och finns också på en mjölkfri diet. fter behandlingarna blir han bättre, men så småningom slutar det.

- Han kan ha många botoxbehandlingar, säger athalie.

u är den lilla pojken sju månader gammal, och athalie säger att de får problem med att ha ett sjukt barn.

- Men jag saknar mammaledigheten, för att jag helt förlorade honom.De första veckorna var bara smärta. Men vi får det igen. Vi har förlängt ledigheten, och nu kan vi ha en ganska normal ledighet tillsammans, säger hon.



Trots sjukdom - Leo ikolai är en mild och glad liten pojke. Så glad att det ibland skapar problem. Så länge hans allmänna skick fungerar bra, tror läkare ofta att han är friskare än han faktiskt är.

Leo ikolai tillsammans med mamma och pappa på dopdagen. Foto: Privat - Det är frustrerande, eftersom det inte ser ut som någonting stör honom, och han har en oerhört hög smärtgräns. Det gör det också svårt för oss att veta hur han är, för att han inte säger så snart. Och när han gör det är det bara morfin som hjälper, säger athalie.

Hon säger att läkare på sjukhuset inte tog Leo ikolais gott humör som bevis på att allt är bra när de undersöker honom.

Så länge Leo ikolai inte verkar skada, kan bekant och obekant kommentera mer än de tror. Till exempel när någon ser hur bra han är och hur bra han sover.

- är någon säger "Du vet inte hur man får barn dig", för att de ens har kolikolonner, tror jag att jag hellre skulle få det. Det är över, säger hon.



De vet att det kommer att vara upp och ner, och saker har gått bra under lång tid betyder inte så mycket. ästa utmaning kan vara precis runt hörnet och träffa plötsligt.

Förstoppning är vanligt

Även förstoppning är ett tecken på Hirschsprungs sjukdom, det är trots allt en sällsynt orsak till förstoppning. ftersom sjukdomen endast påverkar tio barn per år är chansen mycket stor eftersom barnets förstoppning orsakas av något helt annat.

- Det är vanligt att både barn och barn förstoppas och vanligtvis är det helt ofarligt, säger jørnland.

- Vi vet vilka signaler som ska letas efter. Om det tar mer än två dagar mellan varje gång han har avföring, vet vi hur man tömmer honom hemma. Men det tar inte många dagar innan hans förstoppning kan bli allvarlig, så vi måste alltid vara i tjänst, säger hon.

Leo ikolai kommer förmodligen att gå på laxermedel resten av ditt liv, men athalie vet att det är en sjukdom man kan leva bra med. Oavsett om han vill få den lilla pojken eller ägget, kommer tiden att visa. Men athalie tar inget nytt barn självklart.

- Det finns en ökad risk att nestemann också kommer att få sjukdomen och att vi måste gå bort med det också. Så vi väntar på Leo ikolai är tillräckligt stor. u behöver han oss båda, sade athalie.

Sjuka, Leo ikolai är en mild pojke. Foto: privatLär också:

Liten bror kommer att dö!

Två veckor gammal Magnus blev allvarligt sjuk av S-virus

Sigrid (5 månader) slutade andas



Man kan inte titta på Leo ikolai att han är sjuk, och så länge Sjukdomen hålls i sjön, han är som alla andra. Vad framtiden kommer att medföra, ingen kan förutsäga. Det finns risk för att större delar av tarmarna kan påverkas, att han kan ha mer operation och i värsta fall har tarm.Men det kan också hålla sig uppdaterad och stör honom åtminstone.

- Det är en sjukdom som han vill ta med sig resten av sitt liv, men han fungerar bra. Det ser ljust ut, men du vet aldrig. ekymran förlorar aldrig fullt tak, medger athalie.

Det finns en Facebook-grupp för Hirschsprung där föräldrar och andra kan dela upplevelser med andra i samma citat.

ADVERT

Mest populära