För dem som försöker bli gravid, är gravid eller har barn >> Bebis

Före och efter Emil

mil (9 månader) är i första hand en vanlig pojke, med massor av personlighet, temperament och en infektiös leende. Han älskar gröt, sover nästan hela natten och repor och käkar. Och då har han en extra kromosom.

- Jag gick in i en slags "zombie state" jag åt, drack, pumpade mig och sov -.. som på autopilot min man gjorde sitt bästa för att hålla mig vi pratade väldigt lite den veckan vi väntade på blodprov svar jag grät för det mesta, och han var ganska apatisk bredvid mil säng. .

är vi äntligen svaret på blodprovet, jag minns mycket lite annat än att jag bröt helt. jag hade övertygat mig om att detta var fel. jag skulle normalt inte ta mil med mig hem från sjukhuset. det var ! mycket overkligt att han var min, det var inte vad jag förväntade jag tror att det var en chock reaktion och jag tycker att det är svårt att tänka på detta i dag, men jag distansterte mig, förmodligen som ett slags försvarsmekanism. - jag kunde inte stå ut med att ta alla känslor över mig samtidigt.

Linn -Christin fruktade det värsta. Hon letade efter en stark caregivering-pojke som inte kunde tala, som alla skrattade åt, som inte skulle bli inbjudna till födelsedagar. Samtidigt som tusen tänker på framtiden för huvudet, måste nyfödd mil skickas från Stavanger Universitetssjukhus till ational Hospital för att få tarmarna att fungera.

- Jag får frysningar när jag tänker på riket. ågra av sjuksköterskorna var underbara, men dessa speciella sjuksköterskor och sjuksköterskor borde inte ha haft släktingar att göra! De pratade inte med oss, utan om mil. Det var som om vi inte var där! !



fter ett par veckor började Linn-Christin och Tore ndré hitta fotfäste.

-Vi hade en vän med en extra kromosom! Han hade inte hjärtsvikt, inte låg metabolism, ingen diabetes, ingen dålig hörsel, ingen dålig syn. Inget tillägg till diagnos. Det finns många tankar som går omkring dig när du får veta att ditt barn inte är som alla andra.Men från början var vi så förtjusta i den lilla varelsen som ligger där, så oskyldig och så full av ledningar, säger Linn-Christin.

io månader senare är hon mest tacksam och glad.

-Jag har lärt mig att vi kan hjälpa honom att göra det mesta - det omöjliga tar bara lite längre! Mycket av vad de sa på sjukhuset sa att mil inte skulle komma till det första året av livet, han behärskade med precision. Jag måste amma honom, han äter allt han får, han dricker en flaska han håller sig.

Han är och har alltid varit väldigt atypisk. Han är mycket stark i musklerna, han är bra vid handen och förstår mycket mer än han skulle "göra". Jag känner att vi har varit så otroligt lyckliga. Innan stress vi ha runt och arbetade, studerade, tränade och arbetade igen på natten, bara för att få ett par finare skor eller klänning för julfesten! mil har först och främst lärt mig att uppskatta de små stunderna, säger Linn-Christin.



Linn-Christin och Tore ndre är medveten om att det kommer att finnas ett antal utmaningar under de kommande åren.

- Men vilka barn gör inte utmaningar för föräldrarna? Vi valde medvetet att inte läsa för mycket om syndromet. Vi upptäckte snabbt att tänkande långt ut hjälper oss inte här och nu.

mils diagnos kräver ytterligare uppföljning. Han kommer att få extra vacciner, få en sjukgymnastik varje vecka och ha lite extra lek och kontroller. Varje dag tränar de mil för att vara medveten om sina egna ben, träna sin styrka i överkroppen och att han måste kunna sitta för sig själv. Linn-Christin och Tore ndré har varit på scen i tal att prata, och familjen har deltagit i nätverk.

- Så vi är nästan aldrig hemma och njuter av oss ... Vi har haft många vänner som är i samma situation, jag uppskattar det! Jag har också återkopplade gamla vänner. Tyvärr har vi också upplevt att någon har gått iväg. Det har varit ont, men jag har funnit att de inte förtjänar att vara en del av mils uppväxt.



åde Linn-Christin och mannen är barnvårdspersonal. Hon arbetade som utbildningsdirektör vid en toddleravdelning innan hon lämnade för semester. Vad hon ska göra när ledigheten är över har hon inte bestämt än.

-Jag har dedikerat de närmaste månaderna att "argumentera" med V. Vi har fått ett mycket gott mottagande av många av de stödtjänster - sjukgymnast vår är helt fantastisk och rehabiliteringscenter i Stavanger har också varit till stor hjälp. Men på V, Helfo (Health conomics dministration) och kommunen har vi känt mest på vägen. Det har varit mycket svårt. Det är ett heltidsjobb att få vad man har rätt till. Hundra former som ska fyllas i, bilagor som ska bifogas och lång behandlingstid.



Många människor har kunnat dela glädje och frustration (mest spännande!) fter mil föddes genom Linn-Christins blogg. Inspirationen för bloggar är att hjälpa andra i samma situation.

-Jag vill bevisa för andra att livet går framåt, även om du möter motsvarigheter som man aldrig kan klara av.

Vi kände oss så ensamma när vi fick mil. På sjukhuset sa de att det var så sällsynt att så unga och friska människor hade barn med Downs syndrom, och vi fick mycket information om vad han aldrig skulle få! Jag vill bevisa att detta är fel! arn med Downs är en gåva och inte ett straff. Han blir inte matematikprofessor och tar inte en mästare i kemi. Men jag är helig övertygad om att vår pojke kommer att nå lika långt som vi kan hjälpa honom att komma.

Ingen vet vad framtiden kommer att medföra för oss, men en sak vi vet är att mil har kommit hem till rätt hem. Vi älskar honom framför allt på den här jorden och kommer att göra allt som står i vår makt för att ge honom det allra bästa. Och vad som inte är i vår makt, vi kommer att vänja oss!

Linn-Christin har också ett samtal:

- Vi som har barn med speciella behov behöver inte sympati kommentarer eller kommentarer att världen är så orättvis! Det är inte synd på oss. Vi har fått en utmaning som inte många får, och det är en ära att få ut det mesta av det. Jag är helhjärtat övertygad om att mil har valt oss som föräldrar!

Läs Linn-Christins blogg på abyverden

Läs bloggen "mil och oss"

Down Syndrome

  • Downs syndrom eftersom barnet har extra kromosom material av kromosom 21. Oftast barnet har fått en hel kromosom ej .. 21 extra och har 47 kromosomer istället för 46 i alla kroppens celler. Denna typ kallas också trisomi 21 (par # 21 har 3 kromosomer istället för 2) och finns i 95% av alla personer med Downs syndrom. Två andra sällsynta former är translokation (4%) och mosaik (1%).
  • är man misstänker att en nyfödd baby har Downs syndrom, är det alltid tagit en kromosomanalys (blodprov), som kommer att klargöra misstanken och bestämma vilken typ av Downs syndrom som är.
  • Downs syndrom är den vanligaste enda orsaken till mental retardation.
  • I orge föds mer än 50 barn med denna funktionshinder årligen. Down syndrom uppträder vid ca. en av 1000 levande födda barn. Till följd av chansen kommer antalet att variera något från år till år.
  • 21. Mars är Downs syndrom.

Källa: DS (orwegian etwork for Down Syndrome)

ADVERT

Mest populära