För dem som försöker bli gravid, är gravid eller har barn >> Bebis

För dålig uppföljning av för tidigt!

- Det är bra att de kunde rädda för tidigt födda barn, men då de också förbinder sig att ge dem ett gott liv. Det räddar inte bara dem, säger lise, mamma till förtidig vilja. I nästan fem år har hon kämpat för hjälp med sin dotter som lider av sena skador.

Fler och fler för tidiga barn räddas. Men vad? Det finns mycket fokus på vad som händer på sjukhus på sjukhuset, men för många börjar den svåraste kampen när de skrivs ut. Vill barnet vara som alla andra eller kommer det att bli en sen skada?

xpert: Viktigt att sena skador på prematura barn tas allvarligt!

Omkring 5, 5 procent av alla barn födda i orge föds före vecka 37 under graviditeten. Det finns många nummer runt för tidiga barn, men lise slutar ofta där.

- Statistiken visar hur de för tidiga barnen arbetar och hur många människor som blir sena skador. Men vad gör vi med problemen? Min erfarenhet är att det är de medicinska problem som du hör om. Inte de som inte är så synliga för alla andra, säger lise.

Läs också: drian föddes i vecka 23: krävde att satsas på

På begäran av "lise" är hennes och dotterns namn bytas ut. Hon vill spara sin dotter.

 I vecka 25 var lise placerades på observations rekord för gravida kvinnor med havandeskapsförgiftning. De ville låta Vilde vara så länge som möjligt i magen, men den lilla flickan växte dåligt, och efter två veckor blev det för farligt för lise att fortsätta graviditeten. Wilde kom till världen på imperialistiskt sätt i vecka 27 + 2, endast 620 gram tungt.

Hon satt på en andningsapparat, men blev av med den efter en dag. Men redan i andra dagar av livet började komplikationerna. Föräldrarna ringde - hade en lungblödning och läkarna trodde inte att de skulle lyckas rädda henne. De hade en servett där och då. Men redan nästa dag var Vilde bättre. ästan två veckor gammal ville Vilde ha en ductusoperation för att förbättra syremättnad i blodet. Mamma lise satt hela tiden vid sin dotters säng.

- Det är lite "ur din egen erfarenhet". Du är fysiskt närvarande, men du avstår själviskt för att du inte vet om det kommer att bli bra, säger lise.

Före 14 dagar efter födseln hade hon sin dotter för första gången. Även hon tror att denna långa tid utan nära kontakt med sin mamma har påverkat Vilde.

Läs också: Omkring 16 procent överlever vid vecka 23

 lise förstå att för första gången om vad som händer här och nu, och att det inte är någon mening med att skapa onödig oro .Men under hennes tre och en halv månader på sjukhuset anser hon att det vore trevligt att få lite mer information om vad som förväntades efter utskrift.

- Det fanns lite fokus på skada barnen kunde få. Vi lärde oss lite om DHD, vilket är den vanligaste senskada. Och när det var nära tryckningen fick vi veta att vi borde vara medvetna om att för tidiga barn är extra känsliga för överstimulering. Men annars var det inget, sa hon.

Så reste de hem från sjukhuset utan att veta vilka tecken de borde vara medvetna om.

- Vetutskrift hade bara en lungskada, men förutom att hon riskerade mer luftvägsinfektioner än andra barn under de första åren var det inget stort problem. Det kallas sena skador eftersom det tar tid innan de visar, sa lise.

Läs om det för tidiga barnet

 Så snart de kom hem kom de första utmaningarna fram. Vilde ville inte sova. tt inte ovanligt problem med barnbarn, men för Vilde var det extremt. Hon vaknade ofta på natten och skulle helst inte sova alls under dagen.

- Vi gick runt med ett tjutande barn i två timmar innan vi sovnade. Och sen sov hon i tio minuter innan hon vaknade med ett skrik, säger lise.

För de flesta barnbarnsföräldrar är detta ett problem. Men Vilde kämpar fortfarande med sömnen.

- Hon är fem år i februari och sömn är fortfarande ett stort problem, säger lise.

tt problem som de har försökt få hjälp i nästan tre år.

- Det var lite bättre för ett år sedan. Innan det var hon vaken mellan 10 och 15 gånger varje natt. Men hon måste fortfarande sova i vårt rum och vi måste stanna hos henne tills hon somnar. Men nu sover hon bättre och vi ser att hon är säkrare. Liksom alla andra föräldrar vill vi att hon ska sova i sitt eget rum, men det spelar ingen roll, hon vågar inte, säger lise.

Läs allt om sömn



Katrine Tyborg Leversen har doktorat om hur det går till extremt för tidiga barn. I ett projekt såg hon barn födda i orge 1999-2000 med en födelsevikt på mindre än 1000 gram och / eller graviditetslängd på 22-27 veckor.

land barn som föddes efter 23-25 ​​veckors graviditetsalder hade 19 procent funktionshinder (cerebral pares, blindhet, dövhet) vid två års ålder, medan antalet för födda i veckorna 26-27 var 4 procent. Faktorer som var viktiga för risken för funktionshinder var allvarlig cerebral blödning, långvarig behandling med steroider och förändringar i ögonhinnan under nyfödda perioden samt infektion i moderns livmoder.

Vid en ålder av 5-6 utfördes flera test. land barn som föddes i veckorna 23-25 ​​hade 32 procent av de överlevande svåra till måttliga funktionshinder, jämfört med 8 procent bland de som föddes i vecka 26-27. De för tidiga barnen hade ökad risk för psykiska svårigheter, särskilt hyperaktivitet och känslomässiga svårigheter, jämfört med barn som föddes i termen, och risken ökade med en viss funktionsnedsättning.

Källa: uib. com

 Det är inte ovanligt att för tidigt födda barn är lite seine motor. Och här finns det hjälp att få. Vilde följdes upp med en sjukgymnast och de gjorde övningarna hemma. är Vilde var 1 ½ år gammal började hon dagis - de flesta av med kamrater att se upp till och lära av.

Mycket har gått in med tiden, men Vilde har också varit sen med teckning, sjudande och vekling, som båda kräver finmotorik och koncentration.

- Men nu drar hon äntligen folk. Det är en stor milstolpe. lla små och stora framsteg hjälper, säger lise.

 För tidigt födda barn kan ha problem med att sortera intryck och är därför lättare att överstimulerade. esultatet är frustrerat och trötta barn. lise och hennes man försökte så gott de kunde för att skydda sin dotter när hon var ett barn. ftersom detta var ett tillfälligt problem trodde de.

- Men Vilde kämpar fortfarande med överstimulering. Hon blir snabbt trött, och vi kan inte, till exempel för att hitta något för henne kort dag på dagis - då blir det för mycket för henne. Hon blir trött, får vredesutbrott på dagen eller natten och sover dåligt. Hon är särskilt trött på mycket ljud, säger lise.

Läs också: minns lite från det första halvåret med Även

 I efterhand, lise fann att för tidigt födda barn är ofta oroliga än barn som är födda på sikt. Hon tycker att det är därför som Wild är så orolig över det.

- Jag tror att mycket av anledningen ligger i hur hennes liv började. Hur hon var två veckor utan fysisk kontakt, alla larm som gick runt de många människor som deltog henne och att hon ständigt vaknat med blodprover och andra smärtsamma behandling, istället för att vara med en mamma och pappa som hon var säker säger hon.

Vill inte vara utan mamma och pappa. Hon vill inte vara i dagis, vid farföräldrar eller vänner heller. Hon föredrar att vara hemma.

- Hon vågar inte rapportera saker när hon inte är hemma. Hon kan till exempel gå en hel dag på dagis med flisa i fingret eftersom hon inte vågade tala till vuxna. ller hon kan vara slåss törst efter några timmar vid faster, eftersom hon inte vågade be om något att dricka. Hon säger ingenting om annat än pappa och jag, "sa lise.

Hon säger att det är tröttsamt, speciellt för Vilde.

- Kommer hålla saker inuti. Därför är det svårt för andra att se problemen. Det är bara när hon kommer hem att hon vågar vara sig själv, säger hon.

I litteraturen om för tidigt födda barn står svart på vitt att många är extra angelägna själv. Ändå är lise inte trodde att det finns någon koppling - eller något problem.

- Men jag tror tyvärr vår erfarenhet är så ovanligt, säger hon.

 Gemensamt för många för tidigt födda barn, är att de är svåra att läsa. Hur är de egentligen?Många stöter också på samverkansproblem relaterade till detta, säger lise.

- Oavsett hur mycket vi har arbetat med öppenhet i familjen, berätta inte hur hon har det. Snarare försöker hon gömma det. Du tittar på henne när det finns något. Särskilt nu när hon blivit så stor. Men eftersom hon inte vill berätta själv om det, måste jag gissa och spränga bitar av information som kommer hit och där, säger lise.

Hon har hittat ett sätt som har hjälpt dem bra - att låta leksakerna ta dialog. Då kommer hon veta lite mer. lise vet också att Vilde var på hennes folks uppfattning om henne. Och hon vill inte hamna i trubbel, till exempel med de andra barnen i dagis. Till exempel, ett fall av mobbning som tog föräldrarna lång tid att förstå.

"Vi ville ta upp det med dagis, men då var Vilde klart att det var viktigt för henne att det inte skulle vara en sökning efter henne att prata om det," sa lise.

ågra av hennes bästa önskningar är några bra pedagogiska och / eller psykologiska verktyg som gör det lättare att förstå dottern.

Läs också: - Jag är glad och rädd vid samma tidpunkt

 lise och mannen var beredda att göra det svårt att komma hem med ett för tidigt barn. De tittade på flera andra familjer att de hade samma frågor - vad händer nu? Kommer det visa något?

De blev mycket impopulära i familjen när de följde läkarnas råd för att skydda Vilde från dagisbarn, ofta smittade med bärare.

- lla tycker att när för tidiga barn skrivs ut från sjukhuset är de som alla andra. Vi ville skydda henne, men mötte motstånd från alla håll, sade hon.

Men de visste lite om vad de skulle och hur svårt det var att få hjälp. är Vilde var ett och ett halvt år gammal var hon på check på sjukhuset. Hon förklarades frisk och tryckt av uppföljningsprogrammet som hon verkligen behövde stanna tills skolan började.

- Det var fel att skriva ut oss. De kontrollerade henne bara fysiskt. De flesta sena skadorna är av mental karaktär och skulle inte visas så tidigt, säger lise.

 Men de osynliga problemen förbättrades inte.

- Det är svårt att vara moder till ett för tidigt barn. Du känner dig misslyckad som inte lyckats göra någonting för att förhindra att barnet föds så tidigt. Och då börjar en konstant kamp att få hjälp, säger lise.

n underbar hälso syster har gjort allt hon kan, lyssnade på lises frustration och hänvisade dem till. I kontakt med specialister har emellertid lise upplevt avslag. Liksom då försökte de få hjälp med den tvååriga dotterns sömnproblem. Den mest frustrerande att spendera så mycket tid och ansträngning att bli hörd och söker hjälp är känslan av fel prioritetstid.

- Hjälpen borde ha varit där att jag kunde spendera min tid på henne. Jag har läst allt jag har stött på om för tidiga barn och sena skador och överallt är det viktigt att få hjälp så tidigt som möjligt för att förebygga eller minimera skadorna.Men då går bara tiden och vi ser henne bli värre, säger lise.

Läs också om fighter lla

 lise största frustration är att "alla" vet att prematura löper ökad risk för sena effekter. Du vet också ganska lite om vad som kännetecknar sen skada, och hur ofta de är.

- Men ingen gör någonting åt det. Jag saknar lösningar. "Ja, okej, så hon kämpar med sömn, här är det vi försöker se om vi hjälper. "Det är vad jag behöver", sa lise.

Hon berättar för henne att hon inte har siffror på hur många personer hon har kontaktat för hjälp.

- Vi står inför misstro och att vi är överhysteriska föräldrar. Man känner sig hjälplös. llt vi vill är att göra livet enklare för Vilde, säger lise.

 Även lise är oändligt tacksam och glad över att hennes dotter fick all möjlig hjälp för att överleva när hon föddes, hon är besviken över hur snabbt enheten minskar ta ansvar för barnen

- Det handlar inte bara om att rädda ett liv. Det handlar om att ge individen de bästa möjligheterna här i livet. Jag ser att du inte kan undvika skador. Men det handlar om att hjälpa dem bäst - precis som alla andra barn. Vi får veta att vi måste vara glada att det har varit så bra som det har varit. Men borde hon ha mindre rätt att hjälpa av den anledningen? lise undrade.

Läs också om tidig Lucas ngel som var bara sex veckor gammal

 Vilde femte födelsedag i februari och har fortfarande ett halvt år kvar på dagis innan skolstarten. Hennes föräldrar hoppas på det bästa.

- Vi tror att hon behöver lite extra hjälp, men vi hoppas vi får det innan skolstart, säger hon.

 Familjen har varit i kontakt med hälsocentret, UP och ett sömncenter. u har de äntligen fått en napp i barn- och ungdomspsykiatri.

- Vi kommer att vara i tre veckor över nytt år för att kartlägga Wilds ångest. De kommer att observera henne i barnkammaren och observera henne genom att ligga och på natten. Förhoppningsvis kan det ge oss hjälp och råd om. Det är ett erbjudande vi behövde för tre år sedan, men det är bra någonting äntligen händer, säger hon.

Familjen är positiv och tycker att det är ett bra schema att prova.

- Men vi har varit positiva tidigare. Så erfarna, är vi rädda för att detta bara är ett litet steg på vägen, säger hon.

 I sina knappa fem år som mor till en för tidig barn, lise någonsin blivit förvånad över hur lite kunskap finns om för tidigt födda barn bland hälso barn ansikte - till exempel i vårdcentraler, GPS och UP.

- Kunskap måste nå dem som träffar dessa barn, som kan hänvisa dem vidare. Då måste specialisthälsovården vara redo att följa barnen ytterligare. Min erfarenhet är att proffs behöver information om sena skador och träning i vad man ska göra med dem.ättre uppföljning är nyckeln, slutar lise.

Läs även om miraklet barnet lina



i de nationella riktlinjerna för övervakning av för tidigt födda barn säger att barn som föds för tidigt och deras familjer bör erbjudas en mer omfattande uppföljning primär och specialisthälsovård än barn födda i tid. Omfattningen av uppföljningen beror på graden av prematuritet och komplikationer relaterade till födelse och nyfödd period.

Det är ofta föräldrarna som upptäcker de första tecknen på sena skador på prematura barn. Då är det viktigt att de beskriver problemen så tydligt som möjligt för vårdpersonal eller andra vårdpersonal, så att det går att få hjälp och eventuellt ytterligare hänvisning till specialisthälsovården.

- Ge inte upp! Stå på tills du når. Vi vet att ju tidigare barnet får hjälp desto större är risken för att bli olycklig, säger Unni Tranaas Vannebo, syster till hälsan. Hon är anställd av ational Competence nätverket för spädbarn och små barn psykisk hälsa, UP öst och syd och också i samband med tidig ssociation som en professionell.

arn i fertil ålder under 28 veckor, eller födelsevikt under 1000 gram, rekommenderad uppföljning från specialisthälsovården tills barnet är 5 år.

- Lyckligtvis går de flesta bra, säger Tranaas Vannebo.



ADVERT

Mest populära