För dem som försöker bli gravid, är gravid eller har barn >> Bebis

Höftledsdysplasi - ofta dåligt för föräldrarna

Camilla Vonheim har två döttrar som föds med höftledsdysplasi. Tillståndet drabbar ungefär en procent av alla nyfödda norska barn, och det är viktigt att den upptäcks tidigt.

Oda Irene använda skenor större delen av dagen tills hon var ett år. Därefter brukade hon skina när hon sov - dag och natt.Oda Irene behövde lyser

Oda Irene var tre dagar gammal när läkarna fann avvikelser, men Camilla säger att början inte ansågs så allvarliga avvikelser som initierades behandling.

- De ville ha en ny check efter tre månader och igen fick vi samma meddelande. är hon var sex månader gammal hänvisade vi till ortopediska. Syv månader gammal började Oda Irene skina, och hon hade dem för det mesta av dagen tills hon var ett år, "sa Camilla.



Mamma säger: Johanna har höftledsdysplasi

Ditt barns tillväxt och utveckling



Oda Irene hade redan börjat flytta en del, så Camilla tyckte det var tråkigt för att se att hennes dotter plötsligt var helt låst. Med sken på spionbenen i spagatpositionen.

- Till exempel kunde hon inte sova i vagnen längre. Hon var tvungen att sova i sängen för att passa. Men jag tycker att det var värre för oss än för henne. Oda Irene klagade aldrig, säger Camilla.

Skinnen orsakade några extra praktiska utmaningar för familjen, eftersom barnet behövde mer utrymme.

- Och det kan låta som ett lyxproblem, men det var inte så lätt med kläder. Vi fick så mycket fina kläder, som stickade klänningar - men hon kunde inte använda dem. Du kanske vill klä upp och dekorera ditt barn, men det vore bättre att hon alltid bär en kropp och pantyhose, säger Camilla.

är Oda Irene var en och en halv till två år vände hon sig ofta i sängen - med sin glans. Föräldrarna var tvungna att följa extraet.



I orge är Frejkas kudde den mest använda behandlingen. Kudden är en avlång, kvadratisk skumgummipad som är fäst på barnets kläder med axlar över axlarna och runt midjan. Kudden placeras mellan barnets ben, och skrotet ger en benposition som främjar normal höftutveckling. Det kan avlägsnas genom blöjbyte och tvättning.

- Det här är som en liten stor blöja för barnet, och inte uppfattas obehagligt, säger Dr Ketil Holen på St Olavs Hospital.

Holen säger att det också finns en behandling som kallas Pavlik sele, men det sällan används i orge, dels på grund av att föräldrarna tyckte att det var alltför komplicerat att använda.

- I Sverige använder de von osen-skinn, med bra resultat, säger Holen.

Vissa barn måste sträckas, till exempel om barnet har börjat gå.

- Men det beror på hur styva höftmusklerna är. Det är också möjligt att sätta barn i anestesi och ta operation och låta barnet ha en gips - utan att sträcka, säger Holen.



Flickan behandlades tills hon var två år gammal.

- Faktum är att hon borde ha skinnat på tills hon fyllde ett år, men det fanns inget meddelande till hennes check två månader senare. Därefter använde hon bara skinnen när hon skulle sova - både under dagen och på natten, sa Camilla.

Camilla säger att Oda Irene har följt ganska normal utveckling, både med rullning och repning.

- Hon var 15 månader innan hon lärde sig att gå, så hon var inte tidigt - men inte för sent. Idag är hon tre och en halv år gammal och allt är normalt. ehandlingen verkar ha fungerat ordentligt, säger hon.

Caja Martine sover hemma och har på Frejkas kudde. Föräldrarna var tvungna att bygga upp med kuddar och filtar under ryggen och fötterna. Min lillasyster fick kudde tidigt

också yngsta flickan Caja Martine fick diagnosen avvikelse redan på sjukhuset, och hon behandlades med Frejkas kudde när hon var ungefär sju månader.

- Caja Martine hade omogna höfter och hon var också i gränslandet för att få behandling. Det togs nya bilder när hon var sex veckor och eftersom de visste om stora ostron historia, tyckte de att hon borde börja med kudden på en gång, säger Camilla.

Caja Martine är 16 månader gammal idag. Hon har ännu inte börjat att gå ensam, men hon reser sig och går så länge hon har något att hålla

-. Vi är inte orolig för henne. Det finns ingen indikation på att något är fel med någon av tjejerna - det går bra med båda, säger Camilla.

 arnets 10 svåraste perioderna

ör upptäckas så tidigt som möjligt

Det är önskvärt att medfödda höft fel upptäcks så tidigt som möjligt. Men chefen Ketil Holen säger att det har liten betydelse om barnet börjar behandling när de är nyfödda eller om de är fyra till fem veckor gamla.

- I Tyskland, ultraljud screening av alla barn först när de är runt fyra veckors ålder, vilket är anledningen till att många människor får behandling först efter fyra veckor. Men ju äldre barnet får innan behandlingen börjar, desto längre tar det vanligtvis. Och chansen att ytterligare förfaranden ökar, säger Holen.

- Varför finns det ingen ultraljudsscreening av alla i orge?

- Det gjorde två stora randomiserade studier i Trondheim och ergen när det gäller ultraljudsundersökning av höftleder hos nyfödda, som tillsammans ingår nästan 30 000 barn. åda undersökningarna visade samma fanns ingen signifikant skillnad i antalet sent upptäckt fall med hofteleddsdyplasi i gruppen där alla barn fick ultraljud (universell rastrering) och den grupp där bara barn med kända riskfaktorer för höftledsdysplasi fick ultraljud (selektiv screening), säger Holen . Det vanliga i orge idag är därför selektiv screening.



I södra Trondelag de har lyckats samordna ett gemensamt program för både sjukhus med förlossningsavdelningar. Med ett gemensamt sätt att gå vidare är det bara 0, 4 sena upptäckta fall per 1000 födda år 1999-2009.

- Men det finns fortfarande barn som har diagnostiserats med höftleddsdysplasi när de är ganska stora. Hur kan barn gå igenom flera kontroller utan att felet upptäcks?

- Den första kliniska undersökningen på sjukhuset är inte så lätt och det kräver erfarenhet. Därför är det viktigt att hälsokliniker använder rutinläkare för att utföra nästa kontroll.Du borde veta vad du vet och borde snarare veta hur höfterna är i ett barn som har en höftfel, säger Holen.



Holen säger ändå att ultraljudet också är ett viktigt hjälpmedel på norska sjukhus.

- Vi använder ultraljud för att undersöka barn i riskgrupper eller som har testat positivt för klinisk undersökning. fter att vi började använda mer ultraljud klarar vi också att skilja bättre än tidigare. Tidigare var behandlingstiden för barn med höftleddsdysplasi fyra månader - i alla fall. v de som upptäckts tidigt kan vi nu se att några barn har behandlats redan efter två månader, medan andra återigen behöver fyra, säger Holen.



Klöver ser ofta att det kan vara svårt för föräldrarna när det är felaktigt och barnet behöver behandling.

- Det kan tyckas både brutet och besvärligt. Vissa människor gillar att barnet har ett bestående problem. Men det finns väldigt få som får långvariga problem. Den stora majoriteten kommer att vara helt bra och följa en normal motorutveckling. Om barnet är lite större när behandlingen börjar kan den ses lite tillbaka. Men barnen kommer tillbaka mycket snabbt, säger Holen.

är det gäller praktiska utmaningar, säger Holen att sjukhus försöker hjälpa föräldrar genom att exempelvis gå in i socioekonomi och hjälpcenter.

- Vi försöker se till att föräldrarna får det bästa rådet och lånar ut utrustning som gör vardagen enklare, säger Holen.

ADVERT

Mest populära